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尊龙网站一份|大内亚里沙|来自460个癌症患者的真实分享


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  尊龙凯时 - 人生就是搏!✿ღღ,尊龙人生就是博官网登录✿ღღ。尊龙凯时人生就是博·(中国)官网✿ღღ,药厂✿ღღ,标把药物✿ღღ。世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)今年发布的全球癌症数据显示✿ღღ,仅2022年一年✿ღღ,全球预估新增了1997.4万例癌症病例✿ღღ。其中✿ღღ,乳腺癌成为困扰全球女性健康的第一大癌症✿ღღ,发病率(230w✿ღღ,11.6%)和死亡率(67w✿ღღ,6.9%)在女性患者中均为最高[1]✿ღღ。

  身患乳腺癌之后✿ღღ,如何坚持与之斗争?而当癌症进入晚期✿ღღ,如何更好地生活?近日✿ღღ,我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》(以下简称《白皮书》)发布✿ღღ。

  《白皮书》基于460名患者的真实经历✿ღღ,试图最大程度还原晚期三阴性乳腺癌患者的生存全景✿ღღ。项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办尊龙网站✿ღღ、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导✿ღღ、吉利德中国支持✿ღღ、觅健数字化癌症病程管理平台执行开展✿ღღ,自今年6月项目启动✿ღღ,历时四个月✿ღღ,项目组采用定量问卷和定性访谈相结合的方式✿ღღ,全方位分析患者的治疗康复✿ღღ、心理情感✿ღღ、社会生活状况等数据✿ღღ,以了解晚期三阴性乳腺癌患者的生存质量现状和未被满足的需求✿ღღ。

  三阴性乳腺癌对大部分人而言还很陌生✿ღღ,但它却是乳腺癌当中一种特殊的分型✿ღღ,恶性程度高✿ღღ,侵袭性强✿ღღ。目前✿ღღ,平均每100个乳腺癌患者中✿ღღ,就有15-20个患者属于三阴性乳腺癌✿ღღ。患者往往发病年龄偏小✿ღღ,总体预后效果不佳✿ღღ。尤其是晚期三阴性乳腺癌患者✿ღღ,以往治疗方式有限✿ღღ,5年生存率仅为12.2%[2]✿ღღ。

  与之对应的是✿ღღ,在大众层面缺乏对三阴性乳腺癌的认知✿ღღ,甚至患者本人对疾病也知之甚少✿ღღ。在抗癌路上✿ღღ,患者往往会陷入“单打独斗”的境地✿ღღ。三阴性乳腺癌患者的抗癌困境是什么?生活质量又如何?她们渴望哪些支持?或许可以从《白皮书》中找到答案✿ღღ。

  对晚期三阴性乳腺癌患者来说✿ღღ,化疗几乎是必经的治疗方式✿ღღ。《中国晚期三阴性乳腺癌临床诊疗指南(2024版)》(以下简称《诊疗指南》)提到✿ღღ,化疗及其联合策略✿ღღ、免疫治疗构成晚期三阴性乳腺癌的一线治疗基石✿ღღ。

  《白皮书》的调查数据也印证了这一治疗现象大内亚里沙✿ღღ。在调查的晚期三阴性乳腺癌患者群体中✿ღღ,接受过化疗治疗的占81.5%✿ღღ。但在治疗过程中常见的不良反应✿ღღ,如恶心✿ღღ、呕吐✿ღღ、脱发✿ღღ、疲劳等✿ღღ,不仅严重影响患者的生存质量✿ღღ,还成为影响其治疗依从性的重要因素✿ღღ,有近七成患者因不良反应萌生放弃治疗的念头✿ღღ。相比之下✿ღღ,尽管免疫治疗✿ღღ、靶向治疗及抗体偶联药物(ADC)治疗等创新疗法展现出一定的治疗潜力✿ღღ,但在实际应用的普及上还有很大的提升空间✿ღღ。

  白皮书项目指导专家组组长✿ღღ,江苏省人民医院副院长殷咏梅教授表示✿ღღ,“通过《白皮书》✿ღღ,我们看到患者的临床需求尚待进一步满足✿ღღ。在治疗方面✿ღღ,随着对创新靶点的研究✿ღღ,以ADC为例的创新药物的出现✿ღღ,为晚期三阴性乳腺癌患者带来了全新治疗选择✿ღღ,可以降低传统治疗手段中的不良反应✿ღღ,推动患者的预后状况和生存质量不断改善✿ღღ。此外✿ღღ,院内可通过加强多学科团队合作大内亚里沙✿ღღ,根据患者的病情和治疗方案✿ღღ,制定个性化的治疗和随访计划✿ღღ,并加强患者沟通教育✿ღღ,让患者充分了解治疗方案的利弊✿ღღ,确保患者在治疗决策中的参与度✿ღღ。在医患双方共同的努力下✿ღღ,提高患者对治疗的积极性和信任度✿ღღ,更好地管理不良反应✿ღღ,从而达到更优的依从性和治疗效果大内亚里沙✿ღღ。”

  与其他乳腺癌亚型相比✿ღღ,三阴性乳腺癌不仅在于异质性强✿ღღ,治疗方式有限✿ღღ,还在于它易转移✿ღღ、易复发✿ღღ。《诊疗指南》显示✿ღღ,超过三分之一的三阴性乳腺癌患者会发生复发或远处转移✿ღღ,平均复发时间约为2.6年✿ღღ,是其他亚型乳腺癌的二分之一[3]✿ღღ。

  疾病进展的不确定性✿ღღ,加上对治疗的恐惧✿ღღ、身体形象改变以及经济负担✿ღღ,带给患者巨大心理压力✿ღღ。这种压力之于女性✿ღღ,更多了一层“情感细腻下的脆弱”✿ღღ。

  《白皮书》显示✿ღღ,晚期三阴性乳腺癌患者普遍认为心理因素会影响治疗和康复✿ღღ,九成以上的患者曾因疾病而出现烦躁不安✿ღღ、情绪低落等情绪问题✿ღღ。八成患者社交受疾病困扰✿ღღ,感到社会角色削弱✿ღღ、社交孤立✿ღღ、家庭关系紧张等尊龙网站✿ღღ。

  此外✿ღღ,“患者”身份带给她们的✿ღღ,更是一种隐秘的病耻感✿ღღ。《白皮书》中就提到一位患者组织代表分享的一个现象✿ღღ:“当前社会针对癌症患者普遍存在歧视和偏见问题✿ღღ。比如家人可能难以接受患者的病情✿ღღ,雇主可能不愿雇佣癌症患者✿ღღ,这无疑进一步放大了癌症患者在社会交往中的重重障碍✿ღღ。”

  北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利对此说道✿ღღ:“对晚期三阴性乳腺癌患者而言✿ღღ,心理健康和社会生活会对其生存质量产生重要影响尊龙网站✿ღღ。因此✿ღღ,我们需要加强呼吁患者和其家属重视心理健康✿ღღ,并从医疗机构和社会层面提供更多专业✿ღღ、有效的支持资源✿ღღ。此外✿ღღ,患者组织也可以承接部分患者的心理和社交需求✿ღღ。最后✿ღღ,在社会大众层面✿ღღ,需要营造一个更包容友好的环境✿ღღ,帮助她们减少病耻感✿ღღ,更好地回归生活✿ღღ。”

  随着医学的不断进步和社会的更多关注✿ღღ,乳腺癌患者的生命跑道有望被延长✿ღღ,使得她们有更多机会✿ღღ,回归自我✿ღღ、回归生活✿ღღ。但如何提升她们的生活质量✿ღღ,提供全生命周期的全方位健康管理✿ღღ,成为新的焦点✿ღღ。

  尽管治疗方案上有了新的希望之光✿ღღ,这条道路并非毫无障碍✿ღღ。现实的情况是✿ღღ,经济因素仍是影响药物可及性的首要原因✿ღღ。《白皮书》显示✿ღღ,九成以上(97.2%)患者认为抗肿瘤治疗给经济带来不同程度的影响尊龙网站✿ღღ,不仅是药价高昂✿ღღ、医保限制✿ღღ,还有支付便利性难题✿ღღ。目前晚期三阴性乳腺癌的治疗药物中✿ღღ,大部分纳入医保的是化疗药物大内亚里沙✿ღღ,但诸如一些ADC药物✿ღღ、免疫药物等重要的创新疗法仍未纳入医保✿ღღ。因此✿ღღ,在推动药物医保准入的同时✿ღღ,还需利用城市惠民保✿ღღ、商业保险等创新支付手段✿ღღ,建立多层次保障体系✿ღღ,并进一步提升患者对此的知晓度和认知水平✿ღღ,帮助创新疗法惠及更多患者✿ღღ。

  此外✿ღღ,《白皮书》也显示✿ღღ,不良反应管理✿ღღ、用药咨询✿ღღ、病理报告解读是三阴性乳腺癌患者最喜欢和最期待的随访服务✿ღღ;而肿瘤营养指导✿ღღ、复查随访服务✿ღღ、心理咨询服务则是她们最希望获得的相关服务✿ღღ。目前✿ღღ,随着临床医生参与自媒体科普✿ღღ,患者组织和药房等新兴随访渠道兴起等✿ღღ,已经初步构建起了院内院外的充分联动✿ღღ,一同帮助提升患者及家属的疾病认知✿ღღ、心理支持大内亚里沙✿ღღ、就医和支付便利性✿ღღ,从而提高患者生活质量✿ღღ。这意味着癌症治疗的边界进一步扩大✿ღღ,也提示未来需要行业上下游及社会各界共同参与大内亚里沙✿ღღ,为患者构建一个全病程管理的新生态✿ღღ。

  这其中✿ღღ,创新制药企业所扮演的角色✿ღღ,不止于推动药品的研发✿ღღ。作为本次白皮书项目的支持方✿ღღ,吉利德致力于为重疾患者革新治疗方案✿ღღ,探索并实现了多个医学上曾被认为不可能实现的突破✿ღღ。成立三十多年✿ღღ,吉利德已经在全球上市HIV✿ღღ、病毒性肝炎✿ღღ、癌症等领域超过29款创新药物✿ღღ,为患者重获高质量生活带来希望和曙光✿ღღ。依托全球的创新实力✿ღღ,大力投入本土研发团队与能力建设✿ღღ,过去两年间已在国内推动约20项临床研究项目的快速展开✿ღღ,并有望于2027年底前在中国获批四个新的肿瘤适应症✿ღღ。

  吉利德科学全球副总裁✿ღღ、中国区总经理金方千先生表示✿ღღ,“我们很荣幸为《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》提供支持✿ღღ,与医学专家✿ღღ、患者组织✿ღღ、行业上下游同道一起✿ღღ,不仅关注乳腺癌患者生存期的延长✿ღღ,还要切实理解并支持她们应对诊疗全过程中的种种挑战✿ღღ,帮助提升患者的整体感受✿ღღ。加速推出创新疗法的同时✿ღღ,吉利德将继续扩展和深化与各界伙伴的合作✿ღღ,进一步推动药物可及✿ღღ,减少疾病所带来的影响尊龙网站✿ღღ,为更多患者和她们的家庭送去健康和希望✿ღღ。”

  [2]北京爱谱癌症患者关爱基金会,中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会,吉利德中国,觅健数字化癌症病程管理平台.中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书.2024.12.5.

  [3]中国抗癌协会乳腺癌专业委员会,中国抗癌协会国际医疗交流分会,中国医师协会肿瘤医师分会乳腺癌学组.中国晚期三阴性乳腺癌临床诊疗指南(2024版)[J].中华肿瘤杂志,2024,46(6):471-480.